Date de décès

• L’accès aux données de l’EDS dans le cadre d’un projet de recherche nécessite un examen par le Comité Scientifique et Éthique (CSE) de l’AP-HP. Il est nécessaire de constituer et déposer un dossier complet (contenant notamment un plan d'analyse des risques, signé par le DPO local) via l’URC.

  • Délai : En fonction du type de projet, un ou plusieurs mois peuvent s’écouler entre la soumission du projet et la mise à disposition des données.

• Les données sont pseudonymisées pour garantir la confidentialité des patients.

  • Elles sont accessibles dans un environnement sécurisé, équipé d’outils pour l’analyse de données massives (notamment un espace Jupyter).

• Ce cadre s’applique aussi aux projets menés avec des partenaires extérieurs.

• Les données sont présentées sous forme de tableaux de bord automatisés dans le portail Pilote, avec possibilité de filtrer sur les services de l’AP-HP. 

• Les tableaux de bords agrégés sont accessibles aux services cliniques et directions fonctionnelles de l’AP-HP. L‘accès aux tableaux de bord fournissant des données nominatives est restreint au périmètre de soin.

• La priorisation de création de nouveaux tableaux de bord est effectuée par la gouvernance Données de l’EDS (COPIL, Club utilisateurs…).

• Les tableaux de bord permettent selon leurs périmètre :

  • D’analyser l’activité d’un service.

  • De suivre des indicateurs de qualité relative à la prise en charge des patients.

  • De suivre des indicateurs épidémiologiques (suivi des décès, suivi des infections respiratoires virales, ...).

• Mise à jour : Les tableaux de bord sont actualisés quotidiennement.

Informations spécifiques à l’exploitation des données dans Pilote :

• Pilote exploite uniquement les données de date de décès disponibles dans ORBIS®.

• Les données sont exploitables dans Cohort360, un outil de requêtage, visualisation et d’extraction en ligne, qui permet :

  • Un usage autonome et sécurisé des données,

  • L’accès aux données nominatives des patients suivis dans votre service.

• L’outil est accessible à tous les praticiens de l’AP-HP pour analyser leur propre activité clinique.

• Conditions d’accès :Disponible immédiatement après une formation en ligne à l’utilisation de l’outil

Informations spécifiques à l’exploitation des données dans Cohort360 :

• Cohort360 affiche le statut vital du patient (vivant ou décédé), mais pas la date de décès elle-même.

• Le statut vital du patient est déduit à partir des données disponibles dans ORBIS®.

• Pour les patients décédés, l'âge affiché dans l'outil est figé à la date du décès.