Date de décès

À quoi correspondent ces données ?

Les données de date de décès permettent de déterminer le statut vital des patients ayant eu un séjour à l'AP-HP, que le décès soit survenu à l'hôpital ou en dehors.

Ces données couvrent trois situations :

1. Le décès survient au cours d'une hospitalisation à l'AP-HP.

2. Le décès est renseigné manuellement par un médecin dans le dossier patient informatisé ORBIS® suite à une information externe.

3. Le décès est identifié via un appariement avec les données de l'INSEE.

À quoi servent ces données ?

Les données de date de décès sont essentielles pour la recherche clinique afin de mesurer l'évolution de l'état de santé des patients. Elles servent principalement à :

• calculer la survie : réaliser des courbes de survie (par exemple Kaplan-Meier) dans le cadre d'études observationnelles.

• évaluer la mortalité hospitalière : analyser les décès survenus pendant les séjours à l'AP-HP,

• cibler les cohortes : exclure les patients décédés d'une étude nécessitant un suivi prospectif ou un rappel de patients,

• nettoyer les données : respect du RGPD sur la conservation des données.

D'où viennent les données ?

L'EDS met à disposition les données issues de deux sources :

• Le dossier patient ORBIS® : pour les décès intra-hospitaliers et les décès enregistrés ultérieurement par les cliniciens lors de la mise à jour du dossier patient. Ces données sont mises à jour quotidiennement.

• Le fichier national des personnes décédées de l'INSEE : ces données permettent de récupérer les décès survenus en dehors de l'AP-HP (à domicile ou dans un autre établissement) et qui n'auraient pas été mis à jour dans le dossier ORBIS® du patient. Ces données sont mises à jour mensuellement. Le rattachement de ces données à celles des patients de l’AP-HP est fait automatiquement, grâce à un algorithme de machine learning, qui peut comporter des erreurs marginales.

Ces deux sources de données pouvant différer l’une de l’autre, l’EDS laisse la possibilité d’exploiter les données de décès des deux.

Que contiennent ces données ?

Les données de date de décès comprennent pour chaque patient :

• la date de décès provenant du dossier patient ORBIS® au format TIMESTAMP (AAAA-MM-JJ HH-mm-SS), lorsqu'un décès a été porté à la connaissance de l'AP-HP,

• la date de décès provenant de l’INSEE au format DATE (AAAA-MM-JJ), lorsqu’un décès publié par l’INSEE a été rattaché au patient.

La précision de ces informations dépend de la source : elle est très fiable pour les décès intra-hospitaliers, mais peut être sujette à un délai, à une absence de remontée, ou à une erreur d’appariement pour les décès survenus à domicile ou dans d'autres établissements.

Quelles données sont disponibles dans l'EDS ?

Les données de date de décès disponibles dans l'EDS couvrent :

• les décès hospitaliers survenus dans l'ensemble des hôpitaux de l'AP-HP utilisant ORBIS®,

• les décès hors AP-HP :

  • renseignés par le corps médical dans le cadre du suivi de patient,

  • appariés et intégrés dans ORBIS® grâce aux données de décès de l'INSEE publiées chaque mois.

 

Elles excluent pour le moment :

• les données de l'Hôpital Européen Georges-Pompidou (HEGP),

• les patients n'ayant jamais été hospitalisés ou enregistrés à l'AP-HP.

Comment sont-elles reliées au patient ?

La date de décès est rattachée à l'identifiant patient de l'EDS. Cela permet de croiser ces données avec l'ensemble de l'historique du patient dans l'EDS, par exemple :

• les diagnostics,

• les venues et séjours,

• la biologie.

Ce qu'il faut savoir avant de les utiliser

Le biais du "vivant par défaut"

L'absence de date de décès (valeur NULL) ne signifie pas que le patient est vivant : elle signifie que le système n'a pas connaissance d'un décès. Pour un patient dont le dernier contact avec l'AP-HP remonte à plusieurs années, ce statut doit être interprété avec prudence.

 

Précision de l'appariement INSEE

Les données de l’INSEE viennent renforcer l’EDS, notamment pour les décès survenus hors AP-HP. L’appariement automatique entre les deux sources de données (dossier patient ORBIS® et décès publics INSEE) étant de nature probabiliste, des erreurs existent. L’algorithme de machine learning utilisé propose une très haute précision (ou PPV) estimée à 98,8%, pour un rappel (ou sensibilité) correct, estimé à 85,4%. Cela signifie qu’un décès intégré dans l’EDS est très probablement exact, au prix d'un certain nombre de décès réels non appariés.

 

Concordance des dates

Pour les décès intra-hospitaliers, il peut exister de rares écarts de date entre la saisie manuelle dans ORBIS® et le registre civil (INSEE).

Documentation technique

Les données de l'EDS sont centralisées dans la base centrale où elles sont harmonisées, sécurisées avant d'être exploitées. Les données de date de décès se trouvent dans les tables de référence des patients.

La structure détaillée des tables PATIENT (contenant les données issues d’ORBIS® avec le champ ‘deceasedDateTime’) et DEATH_DATE_INSEE (contenant les données issues de l’INSEE avec le champ ‘death_date’), et une description de l’algorithme d’appariement sont présentées dans la documentation de la Base Centrale (accessible uniquement avec un code APH).

Voir la documentation de la table PATIENT

Voir la documentation de la table DEATH_DATE_INSEE